10 miti sulla rettocolite ulcerosa (specie se ne soffre una donna)

Sei anni fa (più o meno), mi è stata diagnosticata una RCU, rettocolite ulcerosa, una malattia infiammatoria cronica dell’intestino (una MICI, come il Crohn). In sostanza una parte del mio colon soffre di ulcere spontanee -di solito lungo tutto il tratto malato- emorragiche (la quantità di sangue perso è variabile, ma più abbondante di un più comune attacco emorroidale). Eccetto il sangue, la conseguente spossatezza e il malassorbimento, gli altri sintomi sono quelli di una normale colite solo che un attacco in media dura 2-3 settimane.

Le cause precise della malattia sono sconosciute, anche se si parla sia di fattori genetici sia di alterazione del sistema immunitario (per il mio caso è una spiegazione plausibile, visto che fin da piccola il mio sistema immunitario è sempre stato molto anarchico (allergie, asma, Schönlein-Enoch).

È da l’autunno 2008 che ci convivo, direi piuttosto serenamente perché sono uno di quei casi in cui la terapia funziona abbastanza bene e ha funzionato dalle prime settimane (il massimo a cui sono arrivata è stato 10 giorni di cortisone oltre alla normale terapia). Nonostante questo a cicli (si sa pochissimo di come funzioni la malattia) si riaccende, soprattutto ai cambi estate-autunno o inverno-primavera.

Il lato peggiore della malattia non è la sofferenza (se non ci fosse, sarebbe meglio è chiaro, ma ci sono malattie croniche ben più invalidanti), ma la quantità di stupidaggini che sia alcuni medici sia le persone ti propinano. Ne ho raccolte una decina, dieci cose da non dire/suggerire/fare a un malato di RCU (o di Chron). Devo dire che vale per moltissime condizioni.

1. Voi (o anche noi, se il parlante è donna) donne non gestite le emozioni, quindi vi ammalateFALSO. Mentre esistono forme di colite legate all’ansia o allo stress (la colite nervosa, che non è determinabile istologicamente, cioè non provoca un’alterazione dei tessuti), la RCU e il Chron causano una mutazione dei tessuti affetti e sono indipendenti da fattori psicologici (vedi punto 2).

2. Sei stressat*. Dovrei dire ‘sei stressata’ perché, almeno a mia esperienza, viene detto più alle donne che agli uomini (così mi disse anche il mio promo gastroeneterologo). FALSO

Lo stress non è la causa della malattia (vedi sopra), se mai è vero che stressarsi o andare in panico durante un attacco (sebbene comprensibile, specie se l’attacco è lungo e violento) non aiuta a guarire (come in tutte le malattie, è importante curare anche il benessere psicologico della persona).

3. É colpa del ciclo/della pillola/degli ormoni femminiliFALSO. Questa patologia colpisce in egual misura uomini e donne, quindi la causa non è qualcosa di intrinseco alla biologia femminile.

4. Quante storie per una colite! Prenditi i fermenti lattici. FALSO. Questo mi fa particolarmente arrabbiare, perché denota la presunzione di chi non ha capito nulla. La RCU e il Chron non sono normali coliti, sono processi infiammatori. Anche se i sintomi sono in parte simili, le cause sono diverse; in più non è comune che a una banale colite si associno copiose perdite di sangue. Perdere molto sangue e rapidamente (a volte nel giro di una o due ore), sfianca. Ancora di più se associato a perdita di liquidi e incapacità di alimentarsi a dovere (e il dolore, ah sì, metteteci pure quello). Inutile dire che i fermenti lattici servono a poco e a volte peggiorano la situazione.

5. È perché mangi male! FALSO. Non esiste correlazione tra lo stile alimentare e gli attacchi, sono solo leggende (spesso alimentate dagli stessi malati che pensano di dare la colpa ad alcuni cibi, per razionalizzare il fatto che non si conoscono le cause). Può darsi che dopo l’insorgenza della malattia certe intolleranze già presenti possono acutizzarsi perché cambia il modo in cui l’intestino funziona (per me è stato così con il farro; prima mi dava fastidio, adesso non lo digerisco più), di sicuro si suggerisce in caso di attacco di seguire una dieta povera di fibre (se già vai in bagno venti volte al giorno, aumentare la motilità intestinale non è una buona idea!).

6. È perché mangi carne! FALSO. Io ho grandissimo rispetto per chi sceglie di diminuire la propria impronta ecologica non mangiando carne o derivati animali, ma sostenere che patologie come mie sono provocate dal consumo di carne è una fantasia. Queste malattie colpiscono in egual misura chi mangia carne e chi no. Per altro per molti di noi non è possibile consumare proteine di altro tipo durante gli attacchi né assumere integratori di ferro. Una dieta che così diventa sbilanciata e rischia di aggravare l’anemia che la malattia porta con sé.

7. È colpa delle medicine. FALSO. Questa è la mia preferita delle baggianate da medico grillo. Purtroppo per chi è affetto da malattie croniche, le medicine diventano un vero e proprio salvavita (se io salto la terapia per due giorni, sono sicura di avere un attacco). Basterebbe la logica e il buon senso: come fa a essere colpa delle medicine se non le prendevo quando la malattia è insorta? Certo, è verissimo che ci sono casi di persone che smettono di prendere le medicine e stanno bene: in realtà non è la malattia a essere scomparsa, ma è un (fortunato) caso di quiescenza (a me è capitato per due anni). All’esame diagnostico la malattia è rimasta lì, ma non produce nuovi attacchi (è comunque sempre consigliata una terapia di mantenimento minima).

8. Sei malato, comportati da malato. FALSO. Quest’atteggiamento, tipico di genitori, partner e amici, è comprensibile, ma altrettanto deleterio. Una malattia cronica di questo tipo non è invalidante 365 giorni l’anno e anzi, una delle cose più utili per conviverci è proprio quella di continuare a vivere come prima. È vero, tecnicamente da una malattia cronica non si guarisce mai, ma finché questa è tenuta sotto controllo, niente ci impedisce di fare le stesse cose che facevamo prima. Se mai durante le fasi acute occorre riguardarsi un po’ di più (e anche lì, dipende dal carattere delle persone. Io rallento il minimo indispensabile -quando sto davvero molto male- altrimenti anche quando sono in fase acuta, faccio le stesse cose di sempre finché ho energie sufficienti).

9. Omioddio, ti verrà il cancro! FALSO. Anche questa è un’affermazione del tipo di cui sopra. É vero che la RCU (non il Crohn) è considerata una fattore di rischio per il tumore al colon, ma è altrettanto vero che questo rischio è stato enfatizzato in passato, mentre studi più recenti dimostrano che tutto sommato è un fattore a bassa rilevanza. In più chi come me soffre di queste malattie è costantemente monitorato (minimo una colonscopia ogni due anni), il che aiuta nell’individuazione precoce di lesioni pre-tumorali.

10. Non avrai figli! FALSO. Questa è un’altra delle stupidaggini molto comuni che ti vengono dette se sei donna (a volte anche dai medici). La RCU -a meno che non ci siano altri problemi- non impedisce di per sé una gravidanza, è chiaro che la decisione di avere un figlio dovrà essere pianificata un po’ di più (il consiglio è quello di cercare di rimanere incinta quando la malattia è in remissione e di affidarsi sempre al proprio specialista). [Non mi esprimo sul fatto che venga detto a tutte le donne, indipendentemente dal fatto che lo possano volere o meno, un figlio].

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